مدیرعامل انجمن بیماران اماس ایران، با اشاره به آمار مبتلایان به این بیماری در سطح كشور گفت: در حال حاضر حدود 120 هزار بیمار اماس در 56 انجمن در سراسر كشور ثبت عضویت شدهاند.
به گزارش فانا، عبدالحسین هوشمند با تأكید بر اینكه افزایش قیمت دارو و خدمات تشخیصی به دلیل پوشش صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج به بیماران منتقل نشده است، افزود: داروهای موجود دربسته خدمتی عموماً با فرانشیز صفر یا بسیار ناچیز عرضه میشود.
وی ادامه داد: در حال حاضر بیش از 95 درصد بیماران كشور از داروهای تولید داخل استفاده میكنند كه در دسترس قرار دارد. البته در خصوص داروهای خارجی، در مواردی به دلیل عدم تخصیص ارز، واردات با مشكل مواجه شده است، اما بااینحال مشكل حادی در تأمین داروهای حیاتی وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن اماس ایران با انتقاد از عملكرد برخی مراكز درمانی در دریافت هزینههای اضافی تصریح كرد: طبق بسته خدمتی، بیمارستانهای دولتی موظف به ارائه خدمات رایگان هستند، اما در عمل شاهدیم كه هنگام مراجعه بیماران به مراكزی نظیر بیمارستان امام حسین (ع)، امام خمینی (ره) و فیروزگر، مبالغی حدود 500 هزار تومان تحت عنوان فرانشیز اجباری دریافت میشود. این در حالی است كه چنین پرداختی دربسته خدمت پیشبینی نشده و باوجود انعكاس موضوع به وزارت بهداشت، این رویه ناصحیح همچنان ادامه دارد.
هوشمند اذعان كرد: هوشمند هزینههای توانبخشی و لوازم بهداشتی را از دیگر چالشهای جدی بیماران برشمرد و گفت: خدمات توانبخشی در بخش خصوصی هزینههای بسیار گزافی دارد و بیماران تنها در بیمارستانهای دولتی قادر به دریافت این خدمات با تعرفههای حمایتی هستند. همچنین گرانی شدید اقلام بهداشتی مانند پوشینه برای بخشی از بیماران، فشار مالی مضاعفی به خانوادهها وارد كرده است كه ضرورت دارد تدابیری برای كاهش این هزینهها اتخاذ شود.
وی آگاهیبخشی عمومی را راهبرد اصلی برای كنترل بیماری دانست و عنوان كرد: میانگین سنی ابتلا به اماس حدود 27 سال است و بسیاری از این افراد دارای تحصیلات عالیه هستند، اما بزرگترین مشكل اجتماعی آنها موضوع اشتغال است. متأسفانه بهمحض اطلاع كارفرما از بیماری فرد، از جذب وی خودداری میشود.
هوشمند افزود: ازسویدیگر، بیماران اماس نمیتوانند از سهمیه 3 درصدی استخدام معلولان استفاده كنند؛ چرا كه این سهمیه مختص افرادی است كه توسط كمیسیون پزشكی بهزیستی معلول شناخته شوند، درحالیكه بیماری اماس ماهیتی رفتوبرگشتی دارد و فرد در شرایط كنترلشده میتواند؛ مانند یك فرد عادی فعالیت كند.
مدیرعامل انجمن اماس ایران در مصاحبه با رادیو گفتگو خاطرنشان كرد: برای اصلاح نگاه جامعه و خانوادهها به این بیماری و همچنین رفع موانع استخدامی، نیازمند حمایت جدی وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی و تداوم آموزشهای همگانی از طریق رسانه ملی و سایر نهادهای مسئول هستیم تا از عود بیماری و بروز ناتوانی در مبتلایان پیشگیری شود.
